LA ENFERMEDAD ES UNA GUERRA - Narrativas de salud

En la entrada anterior del blog hablábamos de la metáfora conceptual en inglés DISEASE IS WAR, pero el español, por su parte, también la usa y la incluye en su discurso social de manera prevalente.

LA ENFERMEDAD ES UNA GUERRA la encontramos en expresiones como “luchar contra el SIDA”, “ganar/perder la batalla contra el cáncer”, “ataques víricos”, “el enemigo invisible” o “las defensas del sistema inmunológico”.

Quienes crecimos en los 70 y los 80, lo hicimos aprendiendo sobre el cuerpo humano en ÉRASE UNA VEZ: LA VIDA, una popular y didáctica serie de dibujos animados. Desde el principio, los virus se presentaban como criminales y maleantes, mientras que los glóbulos blancos y los anticuerpos, responsables de la construcción de defensas en nuestro sistema inmunológico, eran policía armada en lucha contra el enemigo y el crimen cometido por la ENFERMEDAD. El episodio aquí insertado es ejemplo de ello.

En el mundo de los corredores, asimismo, se organizan numerosas carreras en beneficio de la investigación y la búsqueda de tratamientos médicos eficaces para enfermedades. “La lucha contra…” es uno de los eslóganes que más visibilidad tienen y conceptualiza a los corredores como guerreros por la causa, como si a una batalla fueran.

En la construcción de narrativas sociales, es importante distinguir entre el discurso de las instituciones y el de las personas afectadas por la enfermedad.

Por un lado, la búsqueda de soluciones ante los patógenos como enemigos del ser humano puede contribuir a la motivación del personal médico e investigador, pues imbuye de heroicismo y agencia a quienes forman parte de la lucha. Ejemplo de ello es el eslógan de la Clínica IRAM en Santiago de Chile, cuya “misión es derrotar el cáncer”, o “Tu lucha, mi lucha” en la Clínica Oncológica Oncosalud de Lima, en Perú. Sobre la apertura de una clínica en Madrid 2017, la cadena de noticias Telemadrid reportaba que La lucha contra el cáncer cada vez cuenta con más instrumentos. Uno de los más novedosos es la aplicación de la llamada inmunoterapia, fármacos que potencian el sistema inmunológico del paciente, y que permiten que sean sus propias defensas las que identifiquen y ataquen las células cancerosas.

Por otra parte, sin embargo, el mundo de quienes se ven afectados por la enfermedad es algo muy distinto,

y se hace necesario hablar de pacientes, sus familiares y también del personal médico-sanitario que cuida de e interactúa con ese colectivo.

Una metáfora de guerra, muy extendida a la hora de hablar sobre pacientes tras superar la enfermedad, es la de superviviente. Este concepto empodera al/a paciente porque ha salido victoriosa de la guerra contra la enfermedad. Así parece entenderlo la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica, cuya misión es Un mundo en el que el cáncer se prevenga o se cure y todos los sobrevivientes sean sanos.

Sin embargo, también es importante entender que las connotaciones de trauma también están presentes en la conceptualización de la supervivencia, pues sobrevivir implica continuar viviendo (incluso con escasos medios o calidad) después de un suceso, a menudo terrible, y la etiqueta de la supervivencia puede definir y encasillar a la persona durante el resto de su vida. De igual manera, posicionar a pacientes como luchadores o guerreros y hacerlos protagonizar una batalla injusta contra un enemigo invisible que además llevan dentro, los obliga a tener una actitud de valentía constante y una energía de la que a menudo carecen.

El año pasado, la directora de la Asociación de Oncología Integrativa, Miriam Algueró, escribió que No se trata de ser valientes, ni de luchar, ni de vencer. Porque donde hay valientes, hay cobardes, donde hay vencedores, hay vencidos, y donde alguien lucha, alguien pierde, en el contexto del fallecimiento de la artista Bimba Bosé en enero de 2017. Esta cita estaba también incluida en un artículo publicado por la revista Verne del periódico El País un mes después, que se tituló: Ni batallas ni perdedores: los psicólogos recomiendan no hablar así del cáncer.

En la actualidad ya hay una discusión abierta sobre las maneras más apropiadas de hablar sobre las enfermedades (especialmente de aquellas a largo plazo, como el cáncer) y aunque no hay un consenso al respecto de qué metáforas son más efectivas (un bocadillo que hay que comerse poco a poco, un viaje con un incómodo compañero, una carrera de obstáculos…), lo importante es que se habla abiertamente de darle su propia voz a la persona que pasa por la experiencia.

Las narrativas sociales que tienen que ver con el amplio universo de las enfermedades (ámbitos de investigación, de la medicina, del diagnóstico y tratamiento, del cuidado de los enfermxs…) tienen que empoderar y validar a su público objetivo.

Considerar quién es el público objetivo al que nos dirigimos nos dará la clave para una comunicación eficaz y la adecuada selección de metáforas e imágenes lingüísticas.